Momenteel wordt er nog gewerkt aan deze website, hierdoor kan het zijn dat niet alle inhoud definitief is.

Cystic Fibrosis

Invloed op het leven

Cystic Fibrosis (taaislijmziekte) heeft een grote invloed op het leven van de patiënt. Om te beginnen heeft een CF-patiënt een levensverwachting die tientallen jaren geringer is. Maar mensen met taaislijmziekte worden wel steeds ouder. Ook komen er steeds meer mensen met cystic fibrosis (CF) bij die oud worden. De gemiddelde levensverwachting ligt nu op 47 – 50 jaar, in 2019 werd bekend dat er 109 mensen zijn in de categorie 50+ met CF of een CF-gerelateerde ziekte.

Toch heeft de (dagelijkse) behandeling van de ziekte nog steeds grote (negatieve) gevolgen op het dagelijkse (sociale) leven van de patiënt, op de mogelijkheid een opleiding te volgen en te voltooien en op de positie van de CF-patiënt op de arbeidsmarkt.

CF Registratie houdt op hoofdlijnen gegevens bij over de deelname van volwassenen met CF aan de maatschappij in 2018. Op basis van wat wordt bijgehouden in de Registratie blijkt dat bijna de helft van de mensen een baan had, thuis of elders. 17  procent studeerde in 2018. 15,6 procent was afgekeurd in dat jaar en 10,4 procent was werkloos. Het percentage werkenden is wel groter dan in 2011. Destijds 39 procent, nu 48,3 procent.